Kirsiomp

STM:n kysely "Miten genomitietojasi saa käyttää?" Katso kyselyn tulokset.

 

STM:n kysely ja Lausuntopalvelu.fi -lausuntojen jättöaika olivat 3.8. saakka! smiley

(Tulokset ovat molemmissa nähtävissä ko. palveluiden kautta.)

 

"Miten genomitietojasi saa käyttää?"

Genomikeskusta säätelevää lainsäädäntöä valmistellaan parhaillaan:

Suomeen halutaan perustaa Genomikeskus pitämään huolta yhteisestä genomitietokannasta ja auttamaan genomitiedon vastuullisessa käytössä. Voit vaikuttaa lain valmisteluun ja osallistua keskusteluun Sosiaali- ja terveysministeriön kyselyssä Miten genomitietojasi saa käyttää?

 

Vastauksia hyödynnetään Genomikeskuslain valmistelussa.

Kyselyyn vastataan nimettömänä. Kyselyn päätyttyä sosiaali- ja terveysministeriö koostaa vastauksista yhteenvedon.

 

Tästä pääset suoraan kyselyyn:

https://www.otakantaa.fi/fi/hankkeet/241/ Vastausaikaa on jäljellä vain perjantaihin 3.8.2018 saakka.

Lähde: Alma Talent

---

Hallituksen esityksen luonnos genomilaiksi alla:

https://d2htbfmhc6rwjj.cloudfront.net/attachments/0/4/e/9deddb8294a41b10...

 

 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

0Suosittele

Kukaan ei vielä ole suositellut tätä kirjoitusta.

NäytäPiilota kommentit (8 kommenttia)

Käyttäjän Kirsiomp kuva

"Tämän kyselyn tavoitteena on selvittää, mitä mieltä ihmiset ovat genomitiedon käytöstä ja Genomikeskuksesta.

Mikä on genomi?

Jokaisella ihmisellä on oma perimä, jota kutsutaan genomiksi. Se sisältää kaikki geenit, ohjaa elimistön rakentumista sikiökaudella ja sen toimintaa koko elämän aikana. Perimä määrittää ihmisen ominaisuudet aina silmien väristä sepelvaltimotautialttiuteen.

Genomin avulla saadaan vastauksia moniin sairauksiin liittyviin kysymyksiin. Yhdessä käytettynä väestön genomitieto saa todellisen arvonsa. Genomitiedon myötä tunnistamme esimerkiksi syöpäsairauksia ja niiden syitä paremmin. Yksilöllisemmän hoidon valinta helpottuu ja lääkehaitat vähenevät.

Mitä Genomikeskus tekee?

Suomeen halutaan perustaa Genomikeskus, joka toimii genomitiedon käytön asiantuntijana. Keskuksen tehtävä on tehostaa genomitiedon vastuullista käyttöä ihmisten terveyden edistämiseksi ja hallinnoida kansallista genomitietokantaa. Genomikeskukseen tallennetaan väestön genomitiedot

Mitä mieltä olet Genomikeskuksen perustamisesta ja genomitiedon käytöstä?

Lisää tietoa Genomikeskuksesta saa verkkosivuilta

http://www.genomikeskus.fi/

Vastausten käsittely

Vastauksia hyödynnetään Genomikeskuslain valmistelussa. Kyselyyn voi vastata 3.8. asti.

Lakiluonnoksesta voi antaa myös lausuntoja Lausuntopalvelu.fi -palvelussa tämän alla olevan linkin kautta, vastausaika siellä päättyy tänään 3.8:

https://www.lausuntopalvelu.fi/FI/Proposal/Partici...

Käyttäjän Kirsiomp kuva

"Toimivaltavaje" 2.8.2018 10.53
Kolumni
Toimivaltavaje
Tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio

Tietosuojavaltuutetun toimisto on Euroopan tietosuojaneuvosto EDPB:n jäsen. Vaikka enää on alle kymmenkunta jäsenvaltiota, joissa ei ole saatettu tietosuoja-asetuksen tai -direktiivin edellyttämiä kansallisia lainsäädäntötoimia loppuun, EDPB:n jäseniksi hyväksyttiin kaikki ne tietosuojaviranomaiset, joiden toimivalta on perustunut kumottuun tietosuojadirektiiviin.

Meillä Suomessa on vielä toistaiseksi voimassa henkilötietolaki sekä laki tietosuojalautakunnasta ja -valtuutetusta. Kansainvälisten tehtävien hoitaminen – uusissa muodoissaan – sisältyvät tietosuoja-asetukseen. Tietosuojavaltuutetun lakisääteisenä tehtävänä on huolehtia toimialaansa kuuluvista kansainvälisistä tehtävistä. Näin ollen meidän kuuluisi hoitaa tietosuoja-asetuksen 57 artiklan mukaisia tehtäviä ilman 58 artiklassa säädettyjä kaikkia valtuuksia. Toisin sanottuna tietosuojavaltuutetun asema ja tehtävät on määritelty, mutta toimivalta odottaa kansallista tietosuojalakia.

Mitä tästä toimivaltavajeesta sitten seuraa?

Kun tietosuojavaltuutetulta puuttuu edes osa asetuksen mukaisista tehokkaista korjaavista toimivaltuuksista, oikeuden saaminen hidastuu. Rekisteröityjen asioiden käsittely venyy ja se tulee tapahtumaan kenties kokonaan muiden viranomaisten toimesta. Kauhuskenaarion mukaan tietosuojavaltuutetun rooli olisi ehkä vain esitellä asioita sellaiselle monijäseniselle toimielimelle, jolla ei välttämättä olisi erityistä tietosuojaan liittyvää asiantuntemusta. Tämä on luonnollisesti haaste harmonisoinnin ja ennustettavuuden kannalta. Rekisterinpitäjien kannalta oikeuden saamisen hitaus voi tarkoittaa esimerkiksi markkinahäiriötilanteen tarpeetonta jatkumista." - - (jatkuu alla)

https://tietosuoja.fi/artikkeli/-/asset_publisher/...

Käyttäjän Kirsiomp kuva

Tietosuojaan liittyen, ks. alla:

"Miten uskonnollista vakaumustani / seksuaalista suuntautumistani / terveydentilaani / poliittisia näkemyksiäni koskevat tiedot suojataan?

Vastaus

Seuraavat henkilötietojen erityisryhmät katsotaan ”arkaluonteisiksi tiedoiksi”, joille yleinen tietosuoja-asetus tarjoaa erityissuojan:

*rotu tai etninen alkuperä
*poliittiset mielipiteet
*uskonnollinen tai filosofinen vakaumus
*ammattiliittoon kuuluminen
*geneettisten tietojen käsittely
*biometriset tiedot, joiden yksinomaisena tarkoituksena on henkilön tunnistaminen
*terveydentila
*seksuaalinen käyttäytyminen ja suuntautuminen.

Yleissääntö on, että edellä luetellun tyyppisten tietojen käsittely on kielletty. On kuitenkin olemassa poikkeustapauksia, joissa yritys/organisaatio voi käsitellä arkaluonteisia henkilötietoja, esimerkiksi seuraavissa tilanteissa:

*olet itse nimenomaisesti saattanut arkaluonteiset tietosi julkisiksi;
*olet antanut käsittelylle nimenomaisen suostumuksesi
*laissa sallitaan tietyntyyppisten tietojen käsittely yleiseen etuun tai terveyteen liittyvissä erikoistarkoituksissa
*laissa säädetään riittävistä suojatoimista arkaluonteisten tietojen käsittelyssä esimerkiksi kansanterveyden, työllisyyden ja sosiaalisen suojelun aloilla.

Esimerkki

Tilastokeskus (valtion viranomainen) tekee viiden vuoden välein väestönlaskennan. Saat linkin kyselyyn, johon sinun on vastattava. Siinä kysytään muun muassa seksuaalinen suuntautuminen, rotu ja etninen alkuperä. Kysely perustuu lakiin, joka palvelee yleistä etua ja sisältää suojatoimia arkaluonteisten tietojen suojaamiseksi (esimerkiksi tietoihin pääsevät käsiksi vain väestönlaskennassa työskentelevät valtuutetut vastaanottajat), joten Tilastokeskus saa käsitellä arkaluonteisia henkilötietojasi.

Viitteet

Yleisen tietosuoja-asetuksen 9 artikla sekä johdanto-osan 51–56 kappaleet"

Lähde:

https://ec.europa.eu/info/law/law-topic/data-prote...

Käyttäjän Kirsiomp kuva

MITEN KANSALLISTA LAINSÄÄDÄNTÖÄMME PITÄÄ MUUTTAA EU:N YLEISEN TIETOSUOJA-ASETUKSEN VUOKSI?
Olli Pitkänen, Päivi Korpisaari & Rauno Korhonen

- -"Vaikein kysymys oli yleisen tietosuoja-asetuksen 9 artiklassa säädetty arkaluonteisten tietojen käsittelyn perusteiden kansallinen liikkumavara.

Arkaluonteisia tietoja koskevien Suomessa voimassa olevien säännösten tarpeellisuus on niitä arvioitaessa yleensä varsin ilmeistä, mutta voi olla hyvin vaikea sanoa, minkä asetuksen 9 artiklassa säädetyn perusteen mukainen kansallinen säännöksemme on – vai onko arkaluonteisten tietojen käsittelylle lainkaan tietosuoja-asetuksen mukaista perustetta. Erityisen hankalasti tulkittava on yleinen etu tieto-suoja-asetuksen 9. Artiklan (2)(g) kohdassa.

Joistakin yksittäisistä säädöksistä löytyi tietosuoja-asetuksen näkökulmasta korjausta vaativia säännöksiä. Niistä on syytä nostaa esiin erityisesti vaalilain (714/1998) 24 § ja työsuojeluhenkilörekisteristä annetun lain (1039/2001) 2 §.

Vaalilain 24 § 3 momentti kuuluu: ”Jos äänioikeutetun kotikuntalaissa tarkoitettu muuttoilmoitus saapuu maistraatille myöhemmin kuin 51. päivänä ennen vaalipäivää, äänioikeutettu ei tämän muuttoilmoituksen perusteella voi vaatia oikaisua äänioikeusrekisterissä oleviin häntä koskeviin 18 §:n 2 momentin 3–6 kohdassa tarkoitettuihin tietoihin.”

Säännös on epäilemättä järkevä vaalilainsäädännön näkökulmasta: vaaleja ennen tarvitaan ”rauhoitusaika”, jolloin äänioikeutettu ei enää voi vaihtaa vaalipiiriä tai äänestyspaikkaa ja jolloin vaalit saadaan valmisteltua asianmukaisesti. Tietosuojalainsäädännön näkökulmasta säännös on kuitenkin ongelmallinen. Sanamuotonsa perusteella se näyttäisi tarkoittavan sitä, ettei rekisteröidyllä tuolloin ole oikeutta korjata äänioikeusrekisterissä olevia tietoja.

Säännöksen sanamuotoa tulisi muuttaa siten, että rekisteröidyllä on aina oikeus korjata tietonsa, mutta juuri ennen vaaleja tehdyt korjaukset eivät enää vaikuta äänioikeuden käyttämiseen näissä vaaleissa.

Työsuojeluhenkilörekisteristä annetun lain 2 §:n 3 momentin mukaan ”[r]ekisteröidyllä on oikeus kieltää ammattiliiton jäsenyystiedon ilmoittaminen rekisteriin.” Ammattiliiton jäsenyys on arkaluonteinen henkilötieto. Sitä koskee yleisen tietosuoja-asetuksen 9 artikla.

Lähtökohta on, että arkaluonteisten tietojen käsittely on kiellettyä, ellei rekisteröity ole antanut siihen nimenomaista suostumustaan tai jokin muu 9 artiklan poikkeuksista sovellu tilanteeseen.

Nykyisessä muodossaan lain työsuojeluhenkilörekisteristä 2 § 3 mom. näyttää ongelmalliselta tietosuoja-asetuksen 9 artiklan kannalta, koska kielto-oikeuden sijaan arkaluonteisten tietojen käsittelyn perustaksi pitäisi säätää etukäteen annettu nimenomainen suostumus, ellei joku muu artiklan kohta mahdollista arkaluonteisten tietojen käsittelyä. Tässä tapauksessa 9(2)(d) kohta saattaisi soveltua, mutta se on epäselvää, koska rekisterinpitäjä on ministeriö eikä rekisteröidyn suhdetta ministeriöön välttämättä voida pitää sellaisena kuin mainitussa kohdassa on edellytetty: ”käsittely koskee ainoastaan näiden yhteisöjen jäseniä tai entisiä jäseniä tai henkilöitä, joilla on yhteisöihin säännölliset, yhteisöjen tarkoituksiin liittyvät yhteydet”. Niinpä selkeintä olisi muuttaa säännöstä niin, että ammattiliiton jäsenyystiedon käsittely perustuisi 9(2)(a) kohdan mukaisesti etukäteen annettuun nimenomaiseen suostumukseen.

"Myös biopankkilaki (688/2012) osoittautui ongelmalliseksi tietosuoja-asetuksen näkökulmasta (mm. suostumus, tietojen saannin maksullisuus), mutta koska lakia ollaan jo uudistamassa tietosuoja-asetusta vastaavaksi, sen yksityiskohtaisempi käsittely ei ole tässä tarpeen."- -

Lähde:

https://docplayer.fi/60479913-Miten-kansallista-la...

Käyttäjän Kirsiomp kuva

"Valviran lausunto biopankkilain kokonaisuudistuksesta:

Sosiaali- ja terveysministeriö on 28.3.2018 pyytänyt Sosiaali ja terveysalan lupa- ja valvontavirastolta (Valvira) lausuntoa biopankkilakia koskevasta hallituksen esitysluonnoksesta.

Ehdotetussa laissa biopankkisääntelyä uudistetaan ja saatetaan vastamaan EU:n tietosuoja-asetuksen vaatimuksia.

Ehdotettu biopankkilaki on pyritty kirjoittamaan yhdenmukaiseksi sosiaali- ja terveystietojen toissijaista käyttöä koskevan lakiehdotuksen (HE 159/2017, toisiolaki) kanssa, jolla halutaan edistää terveysalan tutkimus- ja kehittämistoiminnan sääntelyn kehittämistä johdonmukaiseksi kokonaisuudeksi.

Ehdotetussa biopankkilaissa karsitaan tietosuoja-asetuksen kanssa päällekkäistä sääntelyä, selkiytetään biopankkitoiminnan vastuusuhteita ja henkilötietojen käsittelyperusteita, uudistetaan biopankkiaineistojen käyttölupamenettelyä sekä karsitaan viranomaisvalvonnan päällekkäisyyksiä.

Samassa yhteydessä muutetaan kudoslaista ja potilaslaista biopankkitoimintaa koskevia pykäliä." - -

http://www.valvira.fi/documents/14444/92813/Valvir...

ja

http://www.valvira.fi/documents/14444/92813/Lausun...

---

Paljon ollaan siis tekemässä:

Mietinkin, miten tämä kaikki synkronoidaan sote- ja maakuntauudistuksen kanssa ja samaan aikaan uudistettavan potilas- ja asiakasmaksulain kanssa?

Käyttäjän Kirsiomp kuva

STM:n kyselyn ja Lausuntopalvelu.fi -lausuntojen jättöaika olivat 3.8. saakka.

Tulokset ovat molemmissa nähtävissä ko. palveluiden kautta. Tästä alta suoraan tuloksiin:

otakantaa.fi:

https://www.otakantaa.fi/fi/hankkeet/241/

Lausuntopalvelu.fi:

https://www.lausuntopalvelu.fi/FI/Proposal/Partici...

Käyttäjän Kirsiomp kuva

Alla Otakantaa.fi -kyselyyn osallistuneiden vastauksia "Onko sinulla muuta aihepiiriin liittyvää, mitä haluat kommentoida?" -osiosta:

1. Kaikkien DNA pitää taltioida esim. maassa laittomasti loisivien henkilöllisyyden selvittämiseksi...

2. Poistakaa teidän (Riikan) testikommentit täältä, jos kerran kysely on jo julkinen.

3. Genomitieto on tarkempaa tietoa meistä itsestämme. Sitä ei tule mystifioida. Tietoturvasta tulee huolehtia.

4. Genominäytteen antaminen on tehtävä mahdollisimman helpoksi. Nykyisellään hoitohenkilökunta ei tunnu tietävän mitään koko asiasta. Kokemusta tietämättömyydestä on.

5. Hyvät ihmiset. Älkää suostuko tallaiseen .Sitä tullaan käyttämään meitä vastaan.Takana ei ole hyvä tarkoitus.

6. Kommentit luettavissa edellisistä vastauksista.

7. Jotenkin tuntuu, että The Valtio haluaa päästä kontrolloimaan vähän kaikesta, jopa ihmisten geeneistä! Minusta tämä vaikuttaa vaarallisesti uuskommunistiselta projektilta, jonka lopullinen pyrkimys on luokitella ja kontrolloida kansalaisia. En kannata yhtään.

8. Genomitiedon käyttö muiden hyväksi: Lähi-sukulaisten ja muiden kuin lähisukulaisten hoitoa varten ajattelisin, että haluaisin tietää tarkemmin, kenen hoitoon tarjoan apua ja mitä tietoja hän saa minusta. Toisaalta potilaana en välttämättä haluaisi, että muut saavat kuulla sairauksistani. Eli kysymyksessä jäi auki, miten tietojen käyttö toimisi käytännössä.

9. Haluan lakiin jokaiselle absoluuttisen ja peruuttamattoman oikeuden kieltää kudostensa tallentaminen Genomikeskukseen sekä sanktiot laitokselle jos näin toimitaan vastoin tallentamisen kieltäneen kansalaisen kiellosta huolimatta.

10. EI OLE KIITOS

11. Kannustan hanketta ja vastaan mielelläni lisäkyselyihinkin aiheesta!

12. Tällaisessa keskuksessa tulee tietoturvan olla riittävällä tasolla. Tietoturvapalvelut tulee hankkia sellaiselta taholta joka ihan oikeasti ymmärtää mistä on kyse ja ottaa asian riittävän vakavasti: ei esim. esitä mitään yleispätevää vaihtoehtoa "joka on käytössä jo jokapaikassa ja toimii varmasti tässäkin".Eli täysin oma turvallisuusprotokolla joka on suunniteltu vartavasten Genomikeskusta varten niin sitten tämä voi toimia. VOI toimia - loppujen lopuksi suurin riski on aina kuitenkin ihminen.

13. Ihmettelen ihmisten negatiivisuutta asiaa kohtaa, ulkona voi kävellä gps-seurantalaite ja mikrofoni taskussa (älypuhelin), mutta DNA:ta ei voi antaa tutkimus käyttöön tai sairauksien estämiseksi. Mielestäni tämä on seuraava kehitysaskel terveydenhuollossa. Tarkennettuja hoitoja ja lääkkeitä tiettyihin sairauksiin ja tiettyyn geeniin tai mutaatioon vaikuttaen. Tietoturvan pitää tosin olla todella hyvä.

14. Tietoturvasta ja tietojen käytön valvonnasta on huolehdittava erittäin hyvin. Jää auki, miten tietojen käyttö todellisuudessa tapahtuisi. Kyse on hyödyllisestä, mutta myös samalla erittäin arkaluonteisesta ja yksityisestä tiedosta, jolloin tietoturvan ja valvonnan suunnittelu, toteutus ja valvonta on hoidettava kunnolla.

15. Vastasyntyneiltä voitaisiin vanhempien luvalla sekvensoida genomi tulevaisuuden terveyskartoitusta varten, kuten sairauksien ennaltaehkäisyyn tai aikaiseen hoitosuunnitelmaan.

16. "Tiedon jakaminen takaa kuolemattomuuden". Siksi itseä ja muita hyödyttävää tietoa kannattaa jakaa.

17. Mielestäni pitäisi olla todella tarkka siinä, etteivät esimerkiksi vakuutusyhtiöt yms. tulevaisuudessa pääse näin henkilökohtaisiin tietoihin käsiksi. Tämä saattaisi aiheuttaa eriarvoistumista.

18. Aiheesta tiedottaminen on todella ala-arvoisella tasolla ja haluankin, että kieltäytymisestä tehdään mahdollisimman helppoa ja selkeää esim. suoraan kanta -palvelussa.

19. Tämä on käsittämätön, äärimmäisen vaarallinen idea.

20. Haluaisin, että lakiluonnoksen tekijän taustat ja motiivit tutkittaisiin KRP:n toimesta tarkasti. Tämä koko hanke 'haisee' vahvasti maanpetokselliselta toiminnalta.

21. Asia vaatii suurta viisautta ja eettisyyttä.

22. Suurin osa sairauksista ei johdu geeneistä eikä hoidu geeneillä, mutta nämä geenihypepellet antavat ymmärttää, että kaikki taudit ovat voitettavissa, kunhan kansa antaa geeninsä kehitystyöhön ja datakauppiaille analysoitaviksi ja profiloitaviksi. Kusetusta.

23. Genomikeskus vaikuttaa rodunjalostukselta.

24. Genomianalyysejä tehdessä otetaan tietoisesti myös isoja riskejä. Esim. en itse haluaisi missään muodossa saada tietooni nuorena aikuisena / varhaiskeski-ikäisenä, että kannan esim. ALSille ja frontotemporaalidementialle altistavaa ORF-geeniä. Täytyy olla tarkat, harkitut rajat sille, mitä genomista haetaan, miten siitä potilaalle informoidaan, mitkä ovat realistiset hoitomahdollisuudet, kenen vastuu seurannasta ja hoidon organisoinnista jne.

25. Toinen äärimmäisen huolestuttava seikka on se, että kun tämä tutkimushaara avataan ja popularisoidaan, tulee ennemmin tai myöhemmin myös epäeettisiä tutkimusprojekteja ja väärinkäytöksiä vastaan. Näin ihmiset toimii, eikä voida olettaa, että genomitutkimuksen osalta olisi tilanne jotenkin erilainen.

26. Suomessa eriarvoisuus on jo nyt kasvamassa huolestuttavaa vauhtia. Nyt on sitten uusi mittari, jolla kansalaisia voidaan arvottaa ihan konkreettisesti. Huonon perimän omaavat yksilöt on helppo suodattaa pois parempien kansalaisten tieltä...

27. Vastuukysymykset olisi syytä rajata selkeästi ja myös määrittää sanktiot ihmisarvoisen ja turvallisen kohtelun ja luottamuksellisuuden laiminlyönnistä. Mikäli esim. tietoni leviäisivät nettiin tai muualle kiellostani huolimatta, tulisi Genomikeskukselle syistä riippumatta selkeä korvausvelvoite jne. Luottamus täytyy ansaita ja kansalaisen täytyy voida tietää, että väärinkäytösten tapahtuessa ne korvataan ja niihin puututaan aidosti. Emme halua tänne toista natsi-Saksaa senkään jälkeen, kun nykyiset päättäjät ovat jo kuolleet. Perustettaessa on siksi huomioitava vammaisten ja sairaiden ihmisarvo ja turva täysimääräisenä myös tältä osin.

28. Genomikeskuksen perustaminen tiedon turvallisen hallinnoinnin ja ammattitaitoisen neuvonnan takaamiseksi on tarpeellista. Rahoituksen pitää olla riittävä.

29. Tämä on kuin eläintenjalostusta. Ei käy. Tästä on vain lyhyt askel kloonaamiseen ja saksalaisten harjoittamaan rodunjalostukseen. Teillä ei ole tietotaitoa, joka pitäisi nämä kaupallisen käytön tai ulkopuolisten ulottumattomissa.

30. Ensimmäisenä pitäisi keskustella laajemmalti tietojen omistajuudesta. Kuka omistaa minun kehoni tuottaman datan. Olenko se minä ja siten päätän sen käytöstä vai onko se joku muu?

tuottaman datan. Olenko se minä ja siten päätän sen käytöstä vai onko se joku muu?

31. Jos moinen keskus perustetaan ja tietoja ryhdytään tallentamaan, haluan että lainsäädännöllä määritellään tarkat rajat keskuksen toiminnalle, tietojen säilyttämiselle ja luovuttamiselle. Näin arkaluotoisen tiedon ollessa kyseessä pitää olla tarkasti määritellyt vastuuhenkilöt/tahot. Tietojen vuotamisesta tai muista väärinkäytöksistä tulee automaattisesti seurata ankara rangaistus. Geneettisen tiedon vuotaessa tiedot on menetetty kerrasta ja sanktiot sen mukaiset. Salasanan voi aina vaihtaa, geneettistä tietoa ei.

32. Kyseessä on arkaluontoisen, yksilöivän terveys-/henkilötiedon käyttö, ei vain oman mutta suvun ja koko väestön. Tarkoitus voi olla hyvä, mutta siinä on myös suuret riskit, jotka tulisi tunnistaa eikä vähätellä. Valmistelun pitäisi olla paljon tarkempaa ennen etenemistä ja mielipiteiden kyselyä.

33. Viron onnistuneita esimerkkejä olisi hyvä tuoda vahvemmin esille kansantajuisesti, jotta ihmiset ymmärtävät, mitä tämä mahdollistaa.. on myös osattava varautua siihen, että tätäkin tietoa tullaan yrittämään hyödyntää rikollisesti. Niinkuin ihan kaikkes tietoa. Toivoisin, että tietoa voitsisiin hyödyntää myös yritysten toimesta, jotta paras osaaminrn saataisiin käyttöön algoritmeja ym kehitettäessä...

34. Minulle jäi epäselväksi mikä Genomikeskuksen tarkoitus on.

35. Genomikeskuksella tarvitaan riippumaton valvonta elin ( kansalaisen oikeusturvan) ja perusoikeuksien varmistamiseksi. Lasteni osalta HALUAN oikeuden säätää 10-18 vuotiaan tietojen keräämisestä ja hyödyntämisestä. Tietoturva pitää hoitaa kuntoon, mitkään saktiot eivät riitä tietojen valumiseen kaupalliseen käyttöön ( vrt Islanti). Genomitietojani ei saa ilman lupaani yhdistää omiin, tai muiden terveystietoihin edes tutkimusmielessä. Vielä vähemmän kaupallisiin ( pankki, some, paikka, omaisuus tms ) tietoihin. Luvan antamisesta on oltava mahdollisuus periä myös maksu ( sanktio jokaisesta kohdasta erikseen). Ja luvan annettua haluan tietää ( online, kysymällä) mihin tietojani on yhdistetty, ja onko näistä saatu joitain kansanterveydelle tai kansainväisesti hyödyllisiä tuloksia.

36. Tiedotusta asiasta tarvitaan välittömästi lisää! Lakiin jokaiselle oikeus kieltää kudostensa tallentaminen ja niiden hyväksikäyttö.

37. Leikitte erittäin vaarallisten asioiden kanssa. Näitä tietoja voidaan käyttää esim. biologisten genomiperusteisten aseiden kehittämiseen. Mikäli annatte nämä tiedot yksityisille lääkefirmoille niin ne kyllä antavat tiedot sitten eteenpäin ulkomaalaisille tiedustelupalveluille. Ajatus, että tietokantaan pääsisi vielä netin yli, on täysin vastuuton ja mielipuolinen tietoturvakysymysten vuoksi.

38. Olen valmis puolustautumaan maanpetoksellisen paskastanhallinnon mielivaltaa vastaan vaikka asein mikäli aiotte omatoimisesti tietoja ryhtyä varastamaan millään tekosyyllä.

---

Mitä sinä tuumit genomilaista ja genomikeskuslaista?

Käyttäjän Kirsiomp kuva

Infoa:

"Veripalvelun biopankki - uusi auttamisen ulottuvuus

Veripalvelulla on oma biopankki, johon on helppo liittyä verenluovutuksen yhteydessä. Biopankkinäytteen voi toistaiseksi antaa kaikissa veripalvelutoimistoissa. Myöhemmin, todennäköisesti syksyn 2018 aikana, se tulee mahdolliseksi myös verenluovutustilaisuuksissa. Lue tältä sivulta lisää biopankkitoiminnasta!"- - (jatkuu alla)

https://www.veripalvelu.fi/verenluovutus/biopankki...

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset